移植后第2年，50歲的劉女士重新拾起她“周游世界”的夢想，計劃并踐行著一次次旅行，由近及遠，用腳步丈量著大地，以瀟灑恣意的態(tài)度抒寫人生的新篇章。3年前，熱愛運動健身，一直以健康自詡的劉女士意外確診骨髓增生異常綜合征/骨髓增殖性腫瘤（MDS/MPN）。她坦然直面死神卻并不躺平，努力是她人生的關(guān)鍵詞，在幸運地遇到高博上海閘新醫(yī)院的專業(yè)醫(yī)護團隊后，共克荊棘，迎來新生！疾病雖然是命運如影如隨的一部分，但無法成為禁錮她追夢的“牢籠”！劉女士希望通過自己的分享能夠給患友們撥云見日的力量，收獲勇敢前行的勇氣。

患友簡介

劉女士，50歲，陜西西安人，遷徙多個城市，居滬十六年

確診MDS/MPN近3年

異基因移植后2年

-2021年4月因突發(fā)腹痛確診為急性闌尾炎，手術(shù)治療后查血常規(guī)異常，至血液科檢查確診MDS/MPN ；

-兩個月后至高博上海閘新醫(yī)院就診，完善相關(guān)檢查并結(jié)合其身體情況后，醫(yī)療團隊為其定制個性化治療方案，并于當(dāng)年12月進行親緣異基因造血干細胞移植；

-目前異基因移植后2年，原發(fā)病完全緩解，回歸正常生活。

確診

堅持運動健身、跑過2次馬拉松竟然會得血液病？

一直以來，我的身體很好，沒生過大病，除了生孩子，沒有住院經(jīng)歷（除了切除闌尾后的三天)。感謝父親的嚴格，從少年時期就形成的多項運動習(xí)慣，使堅持健身成為平常生活的必備項，跑過兩次馬拉松，體脂率保持在21-22左右，在同齡人中可以稱為運動型體格。

急性闌尾炎切除手術(shù)后，白細胞指標居高不下，外科醫(yī)生提醒我去血液科檢查，這才確診了MDS/MPN。當(dāng)我第一次聽到這個疾病名稱時，腦海中冒出的竟是八九十年代的日本電視劇《血疑》，山口百惠，多么美麗，我就要死了嗎？死亡這么意外地擺在我面前了，難以置信。不是白血病嗎？多么陌生的名詞啊。這是為什么？我不是一直很健康嗎？后來，進一步被告知中位數(shù)僅有五年的生存期！內(nèi)心五味陳雜，霹靂般地震驚，巨潮涌來悲傷，迅速回憶復(fù)盤。

當(dāng)時的我，凝望著自己的身體，簡直無法相信白紙黑字的報告單，除了那該死的高達25的白細胞數(shù)字，我沒有任何癥狀！

理性的選擇

選擇王椿院長，是因為他的實力

我馬上開始大量閱讀醫(yī)學(xué)文獻和專業(yè)書籍，陌生的詞匯鋪天蓋地。

先生陪著我，像大多數(shù)患友一樣，踏上了遍尋名醫(yī)的旅程。上海、北京、天津，通過各種渠道去問診、復(fù)查、咨詢，等我把所有醫(yī)生給我的治療方案和理念了解清楚后，我驗證了兩個寶貴的信息：1. 高博上海閘新醫(yī)院的王椿院長是MDS/MF細分領(lǐng)域中移植治療成功案例最多的專家大拿，無人比肩；2. 這種疾病屬于罕見病，在國內(nèi)移植案例遠低于常見的白血病、淋巴瘤等臨床實案。

我來到王院長面前，他面帶親切地笑容說：“我理解你，你感覺不到自己的癥狀，狀態(tài)不錯，化療不適合現(xiàn)在的你，我們有辦法。”他的自信、堅定打動了我，當(dāng)然，最重要的是，我拒絕傳統(tǒng)化療。醫(yī)生們和我都非常明確，沒有特別有效的化療藥物，經(jīng)歷痛苦卻只是有可能短暫緩解，根本談不上根治，治愈必須移植。可貴的正是，王院長及團隊，秉承最先進的醫(yī)學(xué)理念，回歸人文關(guān)懷，又以開放的科學(xué)精神（這一點在后面的經(jīng)歷中更有體會），為我制定了維持治療方案，并告訴我會根據(jù)我疾病的變化調(diào)整治療策略。

半年后，我的疾病進展迅速，計劃進行異基因造血干細胞移植。在此之前，關(guān)于疾病的信息，專業(yè)名詞、數(shù)字、案例等，以文字形式打印在我意識中，我以為我已經(jīng)完全做好了心理準備——坦然地面對不遠處的死神，是的！

移植前，我反悔了！

恐懼如潮汐將我吞沒

可能所有醫(yī)學(xué)詞匯都是冷靜的、客觀的、名詞性的。當(dāng)這些名詞以活生生的動詞形態(tài)落入我的視線時，我才看清它們的真實面貌。

移植前，我因貧血嚴重在普通病房輸血治療，第一次接觸到其他血液病住院患者。他們移植后的身體狀態(tài)讓我震驚，有的皮膚黝黑如黑人，有的骨瘦如柴只見骨，有的人被并發(fā)癥折磨得身心俱痛，表情難言、呻吟不止。悉達多王子走出富麗堂皇的王宮，才被生老病死的人間畫面震撼，那是心靈的全然醒悟（黑塞的《悉達多》），我的心在顫抖！恐懼終于洶涌奔來。

恐懼未來，恐懼一直疼痛難忍，恐懼一直沒有尊嚴地活著，恐懼一直躺在那張90cm寬的床上、與其它疼痛心靈相伴，恐懼一直依賴和拖累我的親人。我是悲觀現(xiàn)實主義者，樂觀無法改變現(xiàn)實，意志力和情感抵不過時空的消磨。恐懼漫延，移植的時間雖已確定，但是我反悔了，在輸完血我就“逃了”。

決定移植

恐懼的潮汐退去，我堅定地向移植倉走去

在等待中，我冷靜下來，發(fā)現(xiàn)了自己的認知偏差。在醫(yī)院我只見到幾位出現(xiàn)的中/重度并發(fā)癥移植患者，恐懼就完全戰(zhàn)勝了理性，忘記了另外大部分像我一樣治愈、且回歸社會的患者。

冷靜后，重拾理性。我查閱了大量移植相關(guān)的文獻和數(shù)據(jù)，經(jīng)過數(shù)據(jù)分析和公式計算，我發(fā)現(xiàn)對于我來說，做移植的“勝率”遠遠高于“賠率”。我父親在我小時候總說：做最壞的準備，做最好的努力。

最壞的情況有兩個：一是走不出移植倉，但我不畏懼死亡；二是出現(xiàn)嚴重并發(fā)癥影響我的生命質(zhì)量，然而這個概率相對較低。羅列出最壞的情況后，我理性和坦然地接受了可能出現(xiàn)的最壞結(jié)果。更何況我的身體狀態(tài)很好，有強壯的體魄來面對移植及移植后可能存在的并發(fā)癥，應(yīng)該積極地去爭取治愈的可能。

綜合考慮后，我認為這樣高勝率，較低賠率的局面，符合我的投資風(fēng)格和風(fēng)險偏好！

最后，我設(shè)計了一個問卷調(diào)查表發(fā)布在朋友圈：如果您是患者，會選擇移植嗎？幾百位朋友認真完成了表格并給出建議。人生百態(tài)、思想各異， 但毫無例外，每個人都安慰了我，這種關(guān)懷的善意像救生艇，像雨后的陽光，像平靜的下午……

恐懼的潮汐退去了。我邁出這一步，回頭望了望，死神仍靜靜地站在那里，轉(zhuǎn)身朝移植倉走去。

自律vs不自律

十顆板栗引發(fā)的“悲劇”

自律是我努力的利器。在移植過程中，“自律”和“不自律”引發(fā)的兩鐘截然不同的經(jīng)歷令我印象深刻。

為了預(yù)防口腔潰瘍，我嚴格按照移植倉的標準進行漱口，護士們都說我是倉里漱口做得最嚴格、最標準的患者。因為自律，我的口腔潰瘍發(fā)地較晚，而且恢復(fù)地很快。

然而，我也嘗到了不自律帶來的惡果。在移植后期，我胃口變好了，寡淡無味的東西吃了太久，想吃烤板栗，一口氣吃了10多個板栗！這些板栗折騰了我4、5天，24小時都在肚子痛！板栗難消化，更何況我還在倉里，應(yīng)該是吃干凈、易消化的食物才對。

因此，我想對患友們說：“無論你多么自律，在移植過程中一些并發(fā)癥和副作用是無法避免的，但是，自律仍然非常重要！嚴格遵循醫(yī)囑，對于疾病治療有非常重要的輔助作用。自律，可以讓你少吃些苦頭、恢復(fù)地更快。”

運動

移植后6-7個月恢復(fù)元氣

身體是神奇的自我，只要你讓他動起來。

倉里，哪怕虛弱站不穩(wěn)要扶著床圍欄，哪怕頭暈?zāi)垦盒碾y受，在移植后期只要有可能我就站在床邊，伸不開手腳，就湊合著八段錦。

出倉，我雖然坐輪椅出來，但是我一出倉門，就從輪椅上起來，手舞足蹈跳了段舞，我想告訴我的家人們：我很好！

普通住院區(qū)，2周左右，我每天堅持上下午在繞著病區(qū)走路，每次30-50分鐘。慢慢地，看到有些患友也加入了散步的隊伍！

回家后，我仍然堅持運動。身體條件允許的情況下，我每天會做些床上拉伸、八段錦、堅持散步等等。大概移植后6-7個月就恢復(fù)了基本的元氣，沒有那種虛弱的感受了。

現(xiàn)在，我開始學(xué)習(xí)武當(dāng)太極內(nèi)家養(yǎng)生功，不同于陳式楊式，以站樁打坐等養(yǎng)生和強健身體，通過精、神、氣（多種呼吸策略和意念集中）合一的訓(xùn)練，疏通經(jīng)絡(luò)，內(nèi)養(yǎng)五臟。

朋友們，不要總躺著，起來活動活動。

特別鳴謝

千言萬語，唯有感謝

感謝這些日子里陪伴我的移植醫(yī)生和護士們、經(jīng)驗豐富的護工們，以及半夜被我的鈴聲催促從三四樓趕來的醫(yī)生們。及時的治療和處理，順利地將危險遏制在未萌芽。

在倉里，移植中的預(yù)處理是大劑量的放化療，異基因干細胞移植必然帶來排異，無法避免的疼痛終究還是來了。我記得有一天我突然出現(xiàn)的全身寒冷，倉里蓋棉被仍凍得發(fā)抖。感謝劉慧霞醫(yī)生用中藥、外敷藥包、針灸等中醫(yī)治療手段減輕了我的痛苦。

夢想和目標

周游世界

無論是年少還是現(xiàn)在，我的理想一直是周游世界。身體逐漸恢復(fù)后，我從最開始1-3天的短途旅行到1-2周的長途旅行，由近及遠，將來還要去看看地球的其它地方，偶遇旅途中有趣的靈魂。

疾病就算是命運如影如隨的一部分，也無法成為禁錮我們的“牢籠”！戰(zhàn)勝病魔，我們依然能夠選擇自己的生活方式，不錯過生命中所有的美景。